IFAP

یک سندروم مادرزادی ست به همان نامِ بالا! که خیلی کم یاب است... یعنی در کل دنیا تنها حدود 40 مورد بیمار با این سندرم وجود دارد... و چهل و یکمین شان این روزها توی بخشِ ما بستری ست...

شاید هیچ پزشکی توی ایران به جز ما این بیماریِ نادر را ندیده باشد، شاید ما هم خوب نمی بینیمش، اما آن چه که دلِ من را در موردِ "علی" کوچولو می لرزانَد، همان p آخرش است... مخففِ photophobia ... یعنی این بچه ها تحملِ نور را ندارند... یعنی مثلِ "علی" پلک هاشان را می دوزند که نور آزارشان ندهد... یعنی...

+ پلک هایمان را ندوزیم...بگذاریم نور وارد شود... برای علی هم دعا کنید...


۹۴/۱۱/۰۵ موافقین ۲ مخالفین ۰
فاطمه دریایی

نظرات (۱۱)

دقیقا کاش کسی فتوفوبیا نداشته باشه و همه فتوفیلیا بگیرن
۵ بهمن ۹۴، ۲۲:۵۱
پاسخ:
جهت اطلاع دیگر خوانندگان: فوتوفیلی: تمایل به نور
میچکا بانو
چقد بده این بیماری :( ان شا الله زودی خوب بشه ..
۶ بهمن ۹۴، ۱۵:۴۰
پاسخ:
...
انشاءالله
محمدهادی علی بابائی
اسمشو بذارین بیماری خفاشی!
خیلی سخته :(
۶ بهمن ۹۴، ۱۵:۴۰
پاسخ:
...
:(((
حتما دعاشون می کنیم.
خدایا زودتر علی کوچولو رو خوب کن.
خدا....
۶ بهمن ۹۴، ۱۵:۴۰
پاسخ:
انشاءالله...
البته بیماری ژنتیکی ه...
آبجی خانوم
اینجوری که کور میشه :"(
۶ بهمن ۹۴، ۱۵:۳۸
پاسخ:
اگه زنده بمونه...
عارف ـــــ
نعمتان مجهولتان 
الصحة و الأمان


فکر نکنم امتحانی سخت تر از مریضی فرزند خدا خلق کرده باشه
۶ بهمن ۹۴، ۱۵:۳۸
پاسخ:
خدا کمک کنه...
مهدی صنعتی
خدا شفای شان دهد
درد دوری نور ما را هم شفا دهد
۶ بهمن ۹۴، ۱۵:۳۶
پاسخ:
الهی آمین
یا من لیس کمثله نور
اشف کل مریض...
۶ بهمن ۹۴، ۱۵:۳۶
پاسخ:
آمین
فاطمه فاطمی
یا نور کل نور...
آخ...
چه قدر سخت...
۱۱ بهمن ۹۴، ۲۰:۱۱
پاسخ:
اوهوم...
...:: بخاری ::...
پلکشونو میدوزن ینی چی؟
ینی میدوزن مث بخیه؟؟؟؟
خو پ دیگه خوب شدن و نشدن چیه این وسط :|:|
۲۸ اسفند ۹۴، ۰۹:۰۳
پاسخ:
آره فقط یه روزنه ی کوچیک براش می ذارن
سندرم ها خوب شدنی نیستن...
ارسال نظر آزاد است، اما اگر قبلا در بیان ثبت نام کرده اید می توانید ابتدا وارد شوید.
شما میتوانید از این تگهای html استفاده کنید:
<b> یا <strong>، <em> یا <i>، <u>، <strike> یا <s>، <sup>، <sub>، <blockquote>، <code>، <pre>، <hr>، <br>، <p>، <a href="" title="">، <span style="">، <div align="">
تجدید کد امنیتی